Le point sur la schizophrénie : l’importance de la perspective du patient

Dans le cadre du 35e Congrès du European College of Neuropsychopharmacology (ECNP), qui a eu lieu du 15 au 18 octobre à Vienne, en Autriche, lors d’un symposium intitulé « Le point sur la schizophrénie : l’importance de la perspective du patient », le Pr Paolo Fusar Poli (King’s College London, Royaume-Uni) a souligné l’importance cruciale de repérer chez les jeunes les facteurs de risque d’évolution vers une psychose et, à plus long terme, la schizophrénie. La prévention et la prise en charge précoce de la maladie sont cruciales, le pronostic à long terme étant d’autant plus sombre que le traitement est différé. Le Pr Christoph Correll (The Donald and Barbara Zucker School of Medicine at Hofstra/Northwell, E.U.) a fait valoir la nécessité de viser non seulement la rémission des symptômes, mais également le rétablissement fonctionnel en veillant à personnaliser les cibles du traitement. Pour ce faire, propose le Pr Stephan Heres (Technische Universität München, Allemagne), on misera notamment sur la prise de décisions partagées, fruit de la collaboration entre le patient, les aidants et les professionnels de la santé. Il pourrait en résulter une meilleure santé à long terme et une utilisation plus efficiente des ressources.

Mieux comprendre la schizophrénie : actualités

L’âge moyen à l’apparition de la schizophrénie ou d’un autre trouble psychotique primaire est de 20,5 ans1. Cependant, l’examen de données neurobiologiques et épidémiologiques révèle la présence, dans l’enfance et l’adolescence, d’un état prémorbide associé à l’accumulation de facteurs de risque conduisant à l’épisode inaugural. Par la suite, du début jusqu’au milieu de l’âge adulte, le patient peut connaître plusieurs rechutes et la maladie peut devenir chronique2. Pourtant, un grand nombre de personnes aux prises avec des épisodes psychotiques ne seront traitées que tardivement3, lorsque la maladie a déjà entraîné une détérioration de la vie sociale et professionnelle3, que la capacité cognitive est compromise4 et que le patient est moins en mesure de comprendre sa maladie et de s’engager dans un dialogue5. À ce stade, les symptômes peuvent être sévères et une hospitalisation peut être nécessaire3.

« La détection précoce d’un risque de psychose est capitale afin de prévenir l’émergence de la maladie et d’améliorer les résultats à long terme2. »

Le Pr Fusar-Poli précise que la pré ention de la psychose comporte trois éléments clés : détection du risque élaboration d'un outil pronostique fiable et mise en oeuvre d'un traitement du risque, élavoration d'un outil pronostique fiable et mise en oeuvre d'un traitement préventif 6. Bien qu’une approche sélective soit nécessaire pour cibler les personnes à risque, ajoute le Pr Fusar-Poli, « une approche universelle nous permettrait d’appliquer la courbe de détection du risque de psychose à la population générale2. » Cela est important, poursuit-il, « car un repérage très précoce d’une jeune personne à risque nous permettra, advenant un risque clinique élevé, d’amorcer un traitement préventif pour retarder la détérioration, à défaut de la prévenir, rétablir l’état de santé général, et transformer à long terme le parcours et la vie de ce patient. » Un exemple d’approche préventive serait celle du site Web Me and My Mind du Outreach and Support in South London (OASIS), qui offre un service de soutien et d’orientation en santé mentale soutenu par le South London and Maudsley NHS Foundation Trust et destiné aux jeunes aux prises, par exemple, avec des idées paranoïdes, des hallucinations auditives ou d’autres troubles inhabituels7.

« Les approches préventives visant à améliorer la santé mentale des jeunes constituent l’avenue la plus prometteuse pour modifier l’évolution de la maladie2. »

En présence d’un risque clinique élevé de psychose (RCÉ-P), la probabilité d’évolution vers la maladie augmente avec le temps8, et plus le traitement sera tardif, moins les résultats quant aux symptômes négatifs et positifs, à la capacité fonctionnelle et à la qualité de vie (QdV)9 seront favorables, d’où l’importance cruciale de prédire un premier épisode psychotique (PÉP). Une revue de 42 méta-analyses a révélé qu’un RCÉ-P était souvent associé à des idées suicidaires et à l’automutilation, comme à des déficits liés à l’emploi, à l’éducation, au fonctionnement social et à une moindre QdV10. Une autre revue systématique et méta-analyse témoigne de déficits neurocognitifs chez les personnes à risque élevé lors de tâches faisant appel à la vitesse de traitement de l’information, à l’apprentissage verbal ou visuel, à la cognition sociale, à la mémoire de travail et à l’attention11. À l’heure actuelle, on a recours à des méthodes d’apprentissage automatique pour prédire le risque d’un PÉP. Par exemple, au moyen d’un modèle de réseau neuronal récurrent reposant sur des données américaines recueillies pendant plus de 20 ans et regroupant 145 720 sujets (ayant eu un PÉP ou sains), on a montré qu’il est possible d’améliorer la détection d’un RCÉ-P12.

Au-delà de la maîtrise des symptômes de la schizophrénie : le rétablissement fonctionnel

« Nous devons donner [aux patients ayant reçu un diagnostic de schizophrénie] la capacité et les moyens de se connecter aux gens, à la vie, à eux-mêmes, affirme le Pr Correll. Pour ce faire, une prise en charge psychosociale est indispensable. »

Le traitement de la schizophrénie comporte typiquement une phase initiale, une phase de stabilisation et une phase d’entretien13. Pendant ces trois phases, les résultats obtenus sont les suivants : réponse initiale au traitement (globalement, 18 à 65 %; PÉP, 40 à 87 %13); puis, rémission des symptômes (globalement, seulement 7 à 52 %; PÉP, 17 à 81 %13); et finalement, rétablissement du fonctionnement autonome (globalement, seulement 8 à 20 %; PÉP, 16,6 %13)14-17. Cependant, durant chaque phase, une rechute peut survenir (globalement, 57,3 %13), ce qui influe sur la rémission et le rétablissement13. Entre autres, on observe un impact sur la QdV liée à la santé18 (incluant les domaines du fonctionnement physique et social et de la perception de bien-être19) et le fonctionnement18 (incluant les domaines de l’éducation/des études, des relations interpersonnelles, du fonctionnement comportemental, et de la satisfaction à l’égard du fonctionnement)20, 21.

L’un des facteurs pouvant précipiter l’émergence d’un PÉP est la consommation de substances psychogènes, en particulier le cannabis et les hallucinogènes et, à un degré moindre, les sédatifs et l’alcool22. Parmi les facteurs prédictifs de l’issue défavorable d’un PÉP à long terme, on dénombre des facteurs fixes (sexe masculin, jeune âge au début de la maladie, ancienneté de la maladie, sévérité de la maladie et antécédents de prémorbidité) et des facteurs modifiables (non-observance, maladies concomitantes, ancienneté de la psychose et résistance précoce aux antipsychotiques)13.

Une intervention précoce est déterminante, car elle favorise la rémission et le rétablissement23. Par exemple, à 3 ans, dans une étude sur le rétablissement dans le PÉP (n = 392), 51,7 % des patients étaient parvenus au rétablissement au regard des symptômes, 44,3 % relativement à la qualité de vie, 35,0 % du point de vue fonctionnel, et seulement 17,1 % au regard de ces trois critères réunis. L’étude a aussi montré qu’une rémission précoce (en moins de 3 mois) permettait de prédire le rétablissement; en effet, à 3 ans, parmi les 49 patients dont la rémission s’était avérée précoce, 65,3 % étaient parvenus au rétablissement au regard des 3 domaines précités, comparativement à 10 % des 310 patients qui n’avaient pas connu de rémission précoce24.

Une prise en charge précoce et durable du patient atteint de schizophrénie est indispensable pour favoriser la rémission et prévenir les rechutes

En vue du rétablissement, il importe de personnaliser les cibles du traitement du patient atteint de schizophrénie. La prise en charge devra tenir compte d’une éventuelle comorbidité5,25 et du fonctionnement psychosocial dans les sphères travail/études, relations interpersonnelles, soins personnels et loisirs5, 26. Les symptômes négatifs de la schizophrénie peuvent avoir un impact sur la sociabilité et sont prédictifs du fonctionnement psychosocial, lequel se répercute dans les activités en groupe, les relations interpersonnelles et la capacité au travail27. Les symptômes négatifs sont parfois complexes, car ils peuvent résulter non seulement de la maladie, mais aussi de troubles physiques concomitants (comme les douleurs chroniques ou les apnées du sommeil), de facteurs environnementaux (notamment la stigmatisation et la précarité) et des effets indésirables (EI) d’un médicament28. La présence de maladies concomitantes, comme le syndrome métabolique, le diabète ou l’hypertension, peut aussi contribuer au dysfonctionnement cognitif dans la schizophrénie29.

Pour favoriser le rétablissement, on associera à la pharmacothérapie des interventions psychosociales, comme l’entraînement aux aptitudes sociales, la rééducation professionnelle, les interventions en milieu familial, la psychoéducation et la thérapie cognitive25, 26.

Fait important, les EI d’un médicament peuvent altérer le fonctionnement. Par exemple, les EI désinhibiteurs (incisifs) influant sur le sommeil peuvent se manifester par de l’agitation ou des bras tremblants. Les EI sédatifs peuvent donner au patient l’impression qu’il est drogué et/ou le rendre somnolent pendant la journée et causer des étourdissements ou un évanouissement. D’autres EI comme un gain pondéral ou une dysfonction sexuelle peuvent avoir un impact sur le fonctionnement30.

« Les EI [des médicaments], poursuit le Pr Correll, ne constituent pas une simple variable dérangeante. Ils font obstacle à l’alliance décisive de l’efficacité et de l’observance. Nous avons besoin de traitements qui encouragent l’observance et ont un minimum d’EI31. »

La prévention des rechutes est un autre enjeu social, car elles sont associées à de nombreuses difficultés : symptômes persistants, incapacité, diminution de la réponse au traitement32, 33, risque suicidaire accru33, détérioration structurale du cerveau34, alourdissement du fardeau pour la famille/les aidants et augmentation de l’utilisation des ressources du système de santé32.

Tenir compte de la perspective du patient dans le traitement de la schizophrénie : prise de décisions partagées

Selon certaines études, 30 % des patients jugent que leur médecin ne les renseigne pas sur leurs médicaments35, 61 % affirment qu’ils auraient choisi un autre traitement que celui sélectionné par leur médecin36, et 60 % déclarent qu’on ne leur a pas donné le choix entre deux médicaments35. Une autre étude a fait ressortir le besoin d’outils d’aide à la décision et la nécessité pour les professionnels de la santé mentale d’améliorer leur aptitude à communiquer37.

Près du tiers des patients jugent que leur médecin ne les renseigne pas sur leurs médicaments et près des deux tiers affirment qu’ils auraient choisi un autre traitement

Selon le modèle paternaliste, le médecin prendrait seul les décisions concernant le traitement d’un patient. Dans le cadre d’une prise de décisions partagées (PDP), le médecin prodigue des conseils professionnels, éclaire le patient et l’aide à définir ses propres préférences38. La PDP peut aussi tenir compte de l’avis des aidants39. En fournissant de l’information et en soutenant la prise de décisions, le médecin cherchera à habiliter le patient à faire des choix libres et autonomes concernant ses objectifs de santé40, 41. La PDP tient compte de ces différentes perspectives, parce que si le médecin comprend la nature de la maladie dans sa globalité, le patient et ses aidants en connaissent bien les conséquences au niveau individuel39. Le plan de traitement élaboré en commun à l’issue de ce processus peut conduire à une meilleure santé et à une utilisation plus efficiente des ressources38, 42.

Dans le cadre de la prise de décisions partagées, le médecin prodigue des conseils professionnels, informe le patient et l’aide à définir ses propres préférences38

Un modèle en trois étapes a été conçu pour faciliter la PDP. La 1re étape, intitulée Parlons choix, vise à informer le patient de ses options et de la nécessité d’en faire l’analyse. À la 2e étape, Parlons options, le patient reçoit des informations plus détaillées afin de peser le pour et le contre de chaque option, au moyen d’outils d’aide à la décision s’il y a lieu. À la 3e étape, Parlons décision, on aide le patient à explorer les aspects les plus importants à ses yeux, afin d’élaborer un plan de traitement personnalisé compte tenu de ses préférences38, 40. La formation en PDP destinée aux patients peut conduire à une participation plus active aux consultations en psychiatrie. La formation en PDP destinée aux professionnels spécialisés en santé mentale peut aider à améliorer la qualité de l’alliance thérapeutique et l’acceptabilité des traitements médicamenteux aux yeux du patient43.

La formation des professionnels de la santé mentale quant à la prise de décisions partagées peut contribuer à améliorer l’alliance thérapeutique43

Les convictions du patient en matière de santé et sa personnalité, de même que ses expériences positives, l’absence de symptômes, son comportement pendant le processus décisionnel et une bonne relation avec ses enfants sont autant de facteurs qui peuvent faciliter la PDP avec le patient. Inversement, les symptômes du patient, son comportement et sa personnalité, mais aussi ses expériences, ses convictions en matière de santé, ses relations familiales et son attitude envers les traitements psychiatriques peuvent faire obstacle à la PDP44. La PDPplus est une approche intégrative, qui utilise les éléments classiques de la PDP tout en mettant l’accent sur le degré d’importance de la décision (question « de vie ou de mort », « préférence du patient » ou « meilleur choix ») et en tenant compte des préférences du patient et des pratiques exemplaires. Il a été démontré qu’un tel modèle permettait d’augmenter de manière significative le niveau de participation tel que perçu par le patient lors d’une PDP en contexte de soins actifs43.

La prise de décisions partagées peut aider à atteindre et à maintenir les objectifs du traitement en agméliorant la qualité de l’alliance thérapeutique

L’entretien motivationnel est un outil additionnel, qui comporte 4 étapes se chevauchant : construire une relation de travail par la participation, orienter la direction du changement, évoquer et renforcer la motivation du patient pour le changement, ses idées et ses émotions; et formuler un plan d’action incluant les solutions personnelles du patient38.

La combinaison de la PDP et d’entretiens motivationnels peut contribuer à des aspects essentiels, comme l’observance du traitement médicamenteux37, 38, 45, 46

Le Pr Heres a conclu en soulignant combien « la PDP est essentielle si vous voulez que le patient reste fidèle à son traitement. »

Ce symposium satellite a été financé par une subvention à l’éducation d’Otsuka Pharmaceutical Development and Commercialization Inc. et de Lundbeck A/S.

Les faits saillants du symposium rapportés par nos correspondants se veulent une représentation juste du contenu scientifique présenté. Les opinions et les points de vue exprimés sur cette page ne reflètent pas forcément ceux de Lundbeck. 

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